Functioneren als gezin met een meervoudig beperkt kind

De aanwezigheid van een kind met meervoudige complexe beperkingen heeft veel gevolgen voor het gezinsleven. Veel ouders geven aan dat het lastig is een balans te vinden tussen de intensieve zorg voor het kind en de wens om als gezin en als persoon een zo ‘normaal’ mogelijk leven te leiden. Het is vaak ingewikkeld en tijdrovend om passende ondersteuning en hulpmiddelen te regelen. Het lectoraat Technologie voor Gezondheidszorg onderzoekt wat ouders nodig hebben om als gezin goed te functioneren.

Veel ouders ervaren stress, verlies van loopbaanmogelijkheden en te weinig tijd voor overige kinderen, de relatie met de partner en zelfzorg. Dit promotieonderzoek analyseert hun situatie, ervaringen en ideeën over passende zorg en ondersteuning. 

Het onderzoek richt zich specifiek op ouders met kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB). Deze kinderen hebben naast ernstige verstandelijke, motorische en zintuigelijke beperkingen ook complexe gezondheidsproblemen zoals chronische luchtweginfecties, problemen met eten en drinken, epilepsie, spasticiteit of scoliose.

Onderzoek

De onderzoeker streeft naar het verduidelijken van ervaringen van ouders en vernieuwing van het huidige zorgaanbod en -proces. Door bijvoorbeeld online blogs te analyseren en interviews bij ouders af te nemen, krijgt de onderzoeker inzicht in hoe de ouders aankijken tegen hun situatie en ondersteuning daarin. Op basis van hun ideeën en ervaringen kan gekeken worden of vormen van zorgtechnologie ouders en zorgprocessen kunnen ondersteunen. 

Binnen de opleiding HBO-Verpleegkunde hebben studenten gewerkt aan opdrachten gekoppeld aan het onderzoek. Zo onderzochten zij het uitvoeren van medische handelingen door ouders in de thuissituatie. 

Samenwerkingen

Het onderzoek wordt gefinancierd door de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO). Het is een samenwerking tussen de Universiteit voor Humanistiek en De Haagse Hogeschool. 

Uit het onderzoek is een samenwerking voortgekomen met onder andere het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en Vilans waarin gewerkt is aan het opzetten van Wonder Labs. In de Wonder Labs leren ouders, zorgverleners en studenten van ervaringsverhalen van ouders met kinderen met een aandoening die hun levensduur verkort, zoals kinderen met ZEVMB.  

Duur

Dit project loopt tot april 2024.