De mogelijkheden van open gesprekken binnen de kinderpalliatieve zorg
Hogeschooldocent en promovendus Liesbeth Geuze heeft samen met Paula van Driesten, Tamara Streng van Vilans en Meggi Schuiling-Otten van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg de Henk Ritzen-prijs gewonnen voor het beste OenG-artikel (OenG staat voor Onderwijs en Gezondheidszorg) van het jaar 2022. Door het organiseren van Wonder Labs verkennen ze de mogelijkheden van open gesprekken binnen de kinderpalliatieve zorg.
De palliatieve zorg voor kinderen houdt Liesbeth al langer bezig: zowel door haar achtergrond als verpleegkundige en persoonlijke ervaringen, als door haar promotieonderzoek naar ervaringen van ouders met kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. In haar onderzoek komt naar voren dat het belangrijk is dat ouders en zorgverleners op een gelijkwaardige manier met elkaar spreken over gevoelige thema’s rondom de zorg voor het kind. “Kinderpalliatieve zorg is zorg voor kinderen die te maken hebben met een levensduur verkortende of levensbedreigende aandoening. Daarbij kan het gaan om kinderen met ernstige meervoudige beperkingen,” zegt Liesbeth. “In deze situaties kan het moeilijk zijn om open met elkaar te spreken over kwaliteit van leven en zorg.”
Wonder Labs
Daarom besloten zij om gezamenlijk de Wonder Labs te organiseren. “Voor veel ouders is het ergste wat je kan overkomen dat je kind zo ernstig ziek wordt dat het kind gaat overlijden. Die zorg is ook heel intensief. Ook voor zorgverleners kan het moeilijk zijn om met deze thema’s om te gaan en de zorg goed te organiseren. Daarom brengen we ouders, studenten en zorgverleners samen in de Wonder Labs, zodat er gesprekken ontstaan en zij ervaringen met elkaar delen vanuit ervaringsverhalen van ouders zelf.”
Deelnemers van Wonder Labs gaan op een onderzoekende manier te werk. Liesbeth legt uit: “De ervaring of leefwereld staat centraal. Deelnemers delen hun ervaringen met elkaar, waarbij een gespreksleider het gesprek in goede banen leidt. Hierbij wordt eigenlijk onderzocht wat er allemaal gebeurt en verkennen ze de emoties en gevoelens bij situaties, en bijvoorbeeld ook onderliggende veronderstellingen en waarden. Dat gebeurt op een socratische manier. Dat betekent dat het een open en verdiepend gesprek is, zonder oordeel.”
Een gesprek beginnen
Het gesprek wordt op verschillende manieren geïnitieerd. Een voorbeeld dat Liesbeth geeft is het beeldverhaal van Paula van Driesten. “De oudste zoon van Paula had het Sturge Weber Syndroom. In het beeldverhaal leef je door foto’s en poëtische teksten mee in verschillende situaties: thuis, in het ziekenhuis, in het gezin, in zijn laatste levensdagen en na zijn overlijden. In de Wonder Labs bekijken we die beelden of worden de teksten gezamenlijk gelezen. Er wordt dan besproken wat dit oproept bij de deelnemers. Zo beginnen we dan een gesprek.
Maar we werken ook met andere middelen, zoals met documentaires of door samen te tekenen. Het gaat erom dat mensen echt meegenomen worden in ervaringen van ouders zelf en dat die het uitgangspunt vormen voor een verdiepend gesprek. Studenten die meededen aan het keuzearrangement Begeleiden van ernstig zieke kinderen en hun gezinnen van de opleiding Pedagogiek en studenten van de minor Participatieve Gezondheidszorg van de opleiding Verpleegkunde hebben geholpen met het ontwikkelen van manieren van leren van ervaringsverhalen en hebben zelf ook samen met ons Wonder Labs georganiseerd.”
Blijvende impact
De gesprekken maken veel los. Aan het eind van de gesprekken bekijken de deelnemers hun ervaring op een concrete manier. Ze geven aan wat ze meenemen uit de gesprekken en of ze iets anders zouden doen in de toekomst. Liesbeth: “Zorgverleners en studenten geven bijvoorbeeld aan dat ze vaker aan ouders gaan vragen hoe het eigenlijk met hen gaat. En dat ze beter begrijpen waar het vandaan komt als de omgang met elkaar moeizaam is en waar vragen of twijfels van ouders vandaan komen.”
Toekomstperspectief
Volgens Liesbeth is de uitwisseling van ervaringen belangrijk voor alle betrokkenen. Ook buiten de kinderpalliatieve zorg. “Zorgverleners willen goede en passende zorg verlenen en ondanks bijvoorbeeld een tekort aan collega’s kwaliteit blijven leveren. Wat veel gebeurt in de zorg is dat zorgverleners te gericht gaan handelen, waardoor zij de ander niet meer volledig zien. Dat resulteert weer in onvrede en spanningen in relaties. Deze negatieve spiraal kan voorkomen worden met elkaar. Die menselijke maat is een grote uitdaging in de gezondheidszorg. Het organiseren van Wonder Labs kan een hulpmiddel zijn om te reflecteren op ervaringen en verbinding te behouden.”
Liesbeth Geuze is hogeschooldocent bij de opleiding Verpleegkunde en promovendus aan de Universiteit voor Humanistiek. Het artikel ‘Leren door en van ervaringsverhalen in Wonder Labs’ heeft de Henk Ritzen-prijs 2022 ontvangen. Lees hier het volledige artikel.