Met een esthetische bril naar handicaps kijken

Toegankelijkheid en inclusie voor mensen met een handicap staan hoog in het vaandel bij De Haagse. Maar dat zou verder moeten gaan dan alleen functionele aanpassingen, zoals een extra lift of een rolstoeldrempel. Hogeschoolhoofddocent Inclusie & Participatie Andries Hiskes promoveerde met zijn proefschrift Disability and Its Affective Affordances op hoe gehandicapte lichamen gelezen worden in sociale contexten en hoe we die lichamen kunnen includeren. “Daarbij gaat het niet alleen over praktische zaken, maar ook om bijvoorbeeld samen een biertje drinken.”  

“In onze samenleving zien we mensen met een handicap doorgaans door een politiek-morele bril. Handicaps worden benaderd als afwijkingen die hersteld of gecorrigeerd moeten worden. Met de inzet van kunst en literatuur kunnen we een ander perspectief krijgen, juist doordat ze een ervaring teweegbrengen. Door te leren kijken naar kunstwerken kun je affectief geraakt worden en betrokkenheid voelen bij maatschappelijke kwesties.” 

Stephen Hawking

Andries kreeg het idee om zijn promotieonderzoek te richten op hoe we met handicaps omgaan tijdens een van zijn lessen. “Tijdens een minor die ik verzorgde deed een student in een rolstoel mee, een soort Stephen-Hawkingbeeld. Door haar motorische beperking en spasmen communiceerde zij via gekleurde knoppen op haar rolstoel. Ik merkte dat de andere studenten zich moeilijk een houding wisten te geven en onzeker waren hoe ze met haar moesten communiceren. Gaandeweg ontstonden er steeds meer vriendschappen en groepjes in de minor, maar de studenten nodigden deze student niet uit om samen naar het café te gaan of een kopje koffie te drinken. Dat fascineerde mij.” 

Performatieve verschijning

Een gehandicapt lichaam verschijnt volgens Andries veelal performatief. “Een afwijkend lichaam doet iets met andere lichamen in affectieve zin. Het kan fascineren of afstoten, verwondering, angst, eigenlijk een heel spectrum aan verschillende reacties oproepen.” En daaroverheen wordt volgens de onderzoeker een morele saus gegoten. “Interesse mag wel, walging mag niet. Maar hoe bepalen we dat eigenlijk?” 

Elephant Man 

De situatie in zijn klas deed Andries denken aan de film The Elephant Man (1980, David Lynch), waarin een misvormde man tentoongesteld wordt in een zogeheten freakshow in 19e-eeuws Londen. “Zijn lichaam roept zowel afkeer als fascinatie op bij andere mensen. En dat raakt het centrale uitgangspunt van mijn proefschrift: de ‘affect-leesbaarheid’-kwestie. Wanneer mensen geraakt worden door een ander lichaam, voelen ze iets. Ze willen weg, voelen zich juist aangetrokken of willen het lichaam zelfs iets aan doen. Zulke affectieve reacties staan in relatie tot een vraag om zo’n lichaam te lezen en te duiden: wat voor lichaam is dit eigenlijk? En hoe verhoud ik mij daartoe?” 

Film en literatuur 

Andries is literatuur- en cultuurwetenschapper. “Film en literatuur bieden een rijke ingang om sociale inclusie te benaderen. Via kunstuitingen kun je onderzoeken hoe mensen worden uitgesloten. Met kunst komt de morele laag op de achtergrond en de esthetische ervaring meer voor het voetlicht.” Voor zijn onderzoek nam hij geen interviews af, maar analyseerde hij kunstwerken, films en bestudeerde hij literatuur. “Zo ook de roman A Little Life van Hanya Yanagihara. “De gehandicapte hoofdpersoon van die roman doet aan zelfbeschadiging. Zijn vrienden weten niet goed hoe ze dit bespreekbaar kunnen maken, ook juist omdat hij daarnaast gehandicapt is. Door het bestuderen van zulke teksten worden we aan het denken gezet over hoe we zulke zaken wel en niet bespreekbaar maken in sociale interacties: welk gesprek gaan we liever uit de weg?” 

Anders benaderen 

Volgens Andries zouden we handicaps anders moeten benaderen. “Handicaps worden vaak benaderd als afwijkingen die hersteld of gecorrigeerd moeten worden. Als de benen van een lichaam het ‘niet doen’, is dat ‘niet doen’ alleen uit te leggen in vergelijking met benen die het ‘wel doen’. Zodra iets afwijkends is, wordt het een ‘disability’, een gebrek aan ‘ability’. Maar stel je nou eens het omgekeerde voor: een fictieve samenleving waarin bijna iedereen een rolstoel heeft. Dan zouden lopende mensen speciale harnassen krijgen en zou de wereld worden ingericht aan de hand van het zitten in een rolstoel. Handicaps maken je niet minder, maar anders.” 

Betrokkenheid 

De oplossing ligt volgens Andries in hoe we het gesprek aangaan. Daarbij gaat het niet om het vergroten van bewustzijn, maar om het vergroten van betrokkenheid met betrekking tot sociale inclusie. Wat voelt en beleeft een persoon met een handicap in sociale situaties? Wat bepaalt levenskwaliteit? Is dat alleen aandacht voor het medische aspect, of is er ook aandacht voor sociale uitsluiting, geen piano meer kunnen spelen of je kind niet meer naar school kunnen brengen wanneer je chronisch ziek wordt of gehandicapt raakt? “De medische blik is nu nog vaak gericht op correctie en verbetering van het lichaam in plaats van de dynamiek van ’gezondheid’ te verkennen. Dat is juist iets waar kunst ons toe uitnodigt: om die dynamiek met elkaar te verkennen en de blik te verschuiven naar alle aspecten van het leven met een handicap, niet enkel het medische.”